ME/CFS bei Jugendlichen früher erkennen: Was wir gemeinsam dafür tun können
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April 2025
Viele Jugendliche mit ME/CFS werden zu spät erkannt – zu spät unterstützt, zu spät ernst genommen.
Das wissen viele von uns nicht aus Büchern, sondern aus eigener Erfahrung: als Betroffene, Eltern, Engagierte oder Selbsthilfe-Aktive. Und genau dieses Wissen ist wertvoll. Denn es hilft uns, besser hinzusehen – und anderen schneller zu helfen.
Wenn frühe Anzeichen übersehen werden
In vielen Geschichten aus der Community tauchen ähnliche Erlebnisse auf. Jugendliche, die plötzlich…
- nach einem Infekt nicht mehr „auf die Beine kommen“
- mit extremer Erschöpfung zu kämpfen haben
- sich nicht mehr konzentrieren können
- unter Licht, Lärm oder sozialen Kontakten leiden
- als „sensibel“, „unmotiviert“ oder „schulvermeidend“ eingeordnet werden
Dabei zeigen sich erste Hinweise oft deutlich früher, als es die offizielle Diagnose erlaubt. Nur: Sie werden nicht immer erkannt – oder nicht ernst genommen. Und genau hier setzt dann das "Schwarmwissen" an.
Was wir gemeinsam wissen – und teilen können
Viele Eltern und Jugendliche entwickeln mit der Zeit ein feines Gespür für das, was „nicht mehr normal“ ist. Auch in Selbsthilfegruppen, Online-Foren oder Projekten entsteht oft ein großer Wissensschatz – aus Beobachtungen, Erfahrungen, Gesprächen.
Dieses Wissen ist bei ME/CFS tatsächlich genauso wertvoll wie das von Fachleuten. Denn es ist lebensnah, direkt, spürbar – und oft der erste Schritt zu mehr Verständnis.
Deshalb frage ich euch heute:
- Welche frühen Signale habt ihr erlebt oder beobachtet?
- Was hat euch geholfen, euch oder euer Kind besser zu verstehen?
- Was würdet ihr anderen mitgeben, die gerade am Anfang stehen?
Gemeinsam hinschauen heißt: gemeinsam verändern
Früherkennung ist kein Fachbegriff – es ist eine Haltung.
Sie bedeutet: nicht wegschauen, nicht abwarten, nicht verharmlosen.
Und sie beginnt oft genau dort, wo Menschen anfangen, miteinander zu sprechen.
Ich habe erfahren, dass Austausch, Zuhören und Sichtbarmachen den Unterschied machen können. Dass jede geteilte Erfahrung jemand anderem Mut macht. Und dass wir als Gemeinschaft stärker sind als jede Einzelperson für sich. Und gerade wenn das Fachpersonal (noch?) fehlt, braucht es eine starke Community.
Deine Stimme zählt
Wenn du etwas beitragen möchtest – einen Gedanken, eine Erinnerung, eine Idee – freue ich mich sehr - und andere gewiss ebnso.
Du kannst mir schreiben, kommentieren oder dich einfach umschauen und mitlesen.
📬 [mecfs_undSchule@kunert-moeller.de]
Gemeinsam bringen wir das Thema voran – für die Jugendlichen, die es betrifft. Und für alle, die an ihrer Seite stehen.
Ich habe zu Beginn meiner Erkrankung sehr von der starken Community profitiert und möchte nicht wissen, wo ich ohne all die gelandet wäre, die bereit waren, ihre Erfahrungen zu teilen. - Natürlich ist eigene Krankheitserfahrung nur begrenzte Fachexpertise. Aber wo nur so spärlich Fachlichkeit geboten werden kann, ist die Community oft der einzige Rettungsanker. Ich beobachte, dass sich das langsam ändert und zunehmend Fachpersonal echte Unterstützung bieten kann.- Bis zu einer lückenlosen Versorgung wird es aber noch ein langer Weg sein. - Bis dahin: Lasst uns füreinander da sein!