ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom

Für Lehrkräfte, Schulpersonal und Freunde hier eine flotte Erklärung des Krankheitsbildes. Für Betroffene und ihre Familien wird diese Übersicht eher nicht ausreichen, kann aber als Erstbegegnung hilfreich sein.
Pippi Langstrumpf ist als Schattenriss dargestellt und liegt in einem Metallbett, unten schauen ihre Schuhe unter der Bettdecke heraus, oben steht der Schriftzug "Krankheitsbild".
In der Mitte des Bildes ist Pippi Langstrumpf als Schattenriss dargestellt, sie steht neben einem Metallbett. Ringsum sind vier Kreise angeordnet. An einem steht "gestörter Blutfluss", abgebildet ist dort ein Blutgefäß mit Mikrothrombus abgebildet. Ein weiterer Kreis zeigt den synaptischen Spalt, an der Abbildung steht "gestörte Signalübertragung". Kreis drei zeigt Autoantikörper und ist dementsprechend beschriftet. Der letzte Kreis zeigt ein Mitochondrium und ist mit §gestörter Energiestoffwechsel" beschriftet.

Mechanismen der Krankheit

Die Krankheit ME/CFS ist noch lange nicht ausreichend erforscht. Es gibt aber einige Hinweise, welche Mechanismen dem vielfältigen Bild der Symptomatik zu Grunde liegen könnten:

Verringerter Blutfluss gilt als einer der vermuteten Mechanismen. Die roten Blutkörperchen erscheinen nicht mehr so elastisch und können sich somit nicht durch die feinsten Kapillaren zwängen. Außerdem bilden sich Mikrogerinnsel, welche die Fließeigenschaften ebenfalls verschlechtern. Die Blutgefäße selbst sind zusätzlich durch Entzündungsreaktionen der Innenwände aufgeraut, was die gleiche Wirkung hat.

Außerdem scheint die Signalübertragung im Synaptischen Spalt zwischen Muskel- und Nervenzelle nicht richtig zu funktionieren. Beim Gesunden werden hier über Neurotransmitter die Signale an die entsprechenden Rezeptoren weiter gegeben. Wenn dieses fein austarierte System in Schieflage gerät, können z.B. Knie plötzlich wegsacken oder Gläser aus der Hand fallen, da Muskelreaktion und Nervenimpuls nicht adäquat sind.

Zusätzlich ließen sich in Studien Zusammenhänge zwischen Symptomschwere und  Zahlen von Autoantikörpern in Erkrankten finden. Möglicherweise entstehen diese, da der Körper eigene Proteine mit denen von Viren verwechselt. Die Autoantikörper blockieren dann Rezeptoren im Autonomen Nervensystem und es fallen entsprechende Funktionen aus.  

Der Energiestoffwechsel in den Kraftwerken der Zellen, den Mitochondrien, ist gestört. Auch hier greifen verschiedene Mechanismen ineinander, denn natürlich kann ein verschlechterter Blutfluss auch eine schlechtere Versorgung- zum Beispiel mit Sauerstoff- bedingen. Zusätzlich kann eine direkte Schädigung der Mitochondrien durch das Spikeprotein nicht ausgeschlossen werden.
Das Bild zeigt Pippi Langstrumpf als Schattenriss neben einem Metallbett stehend. Rings um weisen rote Pfeile auf das Bett, die beschriftet sind mit "Schlafstörungen", "Belastungsintoleranz & Fatigue", und "ANS/ Orthostatik". Weiter außen finden sich drei beschriftete Kreise mit Zeichnungen. Im ersten Kreis ist ein Gehirn dargestellt, die Beschriftung lautet "kognitive Probleme", der zweite Kreis zeigt eine Hand, bei welcher die Muskelstränge sichtbar sind, er ist mit "Schmerzen" beschriftet. Der letzte Kreis zeigt Pippi Langstrumpf mit kaltem Tuch auf dem Kopf und Fieberthermometer, sie scheint zu schwitzen. Die Beschriftung hier lautet "euroendokrine & immunologische Probleme.

typische Symptome




Wen wundert es da, dass auch die Psyche leidet???.
Ein Charakteristikum von ME/CFS ist die extreme Symptombreite. Eine vollständige Auflistung ist aus diesen Gründen nicht möglich. Hat man aber die Mechanismen hinter der Krankheit verstanden, wird klar, dass diese alle auf das System an sich wirken und somit jederzeit überall im Körper auftreten können.

Zum Beispiel werden kognitive Störungen wohl durch einen verringerten zerebralen Blutfluss ausgelöst. Das Kurzzeitgedächtnis ist häufig stark betroffen, wie auch die Exekutivfunktionen,  z.B. das Finden von Entscheidungen. Das häufig beschriebene Gefühl eines Brainfog geht auch auf diese Unterversorgung zurück.

Schmerzen sind allgegenwärtig. Es schmerzen die Muskeln, Gelenke und - als besondere Grenzerfahrung - auch die Nerven. Auch hier gilt als eine der Erklärungsansätze die Unterversorgung des betreffenden Gewebes, sowie Entzündungsreaktionen des Körpers. - Schon hierbei wird deutlich, dass die Wechselwirkungen der einzelnen Problematiken sich gegenseitig auslösen und verstärken.

Belastungsintoleranz (Postexertionelle Malaise= PEM) bezeichnet eine Verschlechterung der Symptomatik nach Belastung. Diese kann auch zeitverzögert auftreten, was es für den Betroffenen anfänglich sehr schwierig macht, den Auslöser herauszufinden. Fatigue ist nicht mit Müdigkeit zu übersetzen, denn es ist viel mehr als das. Betroffene beschreiben den Zustand als Kombination aus heftigem Jetlag, starkem Kater und schwerer Grippe, die unglücklicherweise alle auf einmal zusammentreffen. Die Erschöpfung ist abgrundtief und sagt nichts über das Schlafbedürfnis aus.

Störungen des Autonomen Nervensystems (ANS) und der Orthostatik können den Alltag ebenfalls lahmlegen. Das Autonome Nervensystem ist für nicht willentlich ablaufende Prozesse zuständig, wie z.B. Prozesse rund um Verdauung. Dementsprechend liegen hier weitere Symptomfelder, wie auch bei der Temperaturregulation. POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) ist ein unter Erkrankten verbreitet assoziiertes Krankheitsbild, was auf die verminderte Fähigkeit der Weitenregulation der Blutgefäße zurück geht. So versackt das Blut in den Beinen und fehlt bei aufrechter Haltung im Kopf (und wieder haben wir einen weiteren Grund, weshalb die Durchblutung des Gehirns leidet). Schwindel entseht, den Betroffenen wird schwarz vor Augen.

Die Symptomatik erstreckt sich aber auch auf neuroendokrinologische und immunologische Probleme: Subfebrile Temperaturen, geschwollene Lymphknoten, Entzündungsneigung und neue Allergien zum Beispiel plagen viele Erkrankte.

Nun könnte man bei all der Symptomatik ja dazu raten, dass sich Betroffene einfach mal richtig ausschlafen sollten. - Doch genau dies funktioniert nicht, da der Schlaf extrem schlecht und kaum erholsam ist. Nicht nur für ein paar Nächte, sondern als dauerhafter Zustand. Ein Teufelskreis entsteht, denn bei zunehmender Symptomschwere lassen diese den Erkrankten schlechter schlafen, was wiederum eine Zunahme von Symptomen bedingt.

Beratung & Begleitung
von Familien


Warum bin ich prädestiniert als Ansprechpartnerin hinsichtlich des Themas ME/CFS (Longcovid, Postcovid, Postvac) und Schule?

Ich habe viele Jahre als Lehrerin der Fächer Biologie und Deutsch an einer Realschule in NRW gearbeitet, besonders gerne war ich als Klassenlehrerin für meine Schützlinge da. Zu guter Letzt war ich mehr als ein Jahrzehnt in Schulleitung aktiv. In diesen Zusammenhängen habe ich natürlich viel mit Ängsten und Nöten junger Menschen zu tun gehabt. - Aber ich habe eben auch die Seite der rechtlichen Bestimmungen und schulischen Zwänge kennen gelernt.

Seit 2021 geht nun in meinem Leben nichts mehr. Ich habe (als überzeugte Impfbefürworterin) etwas gebraucht zu akzeptieren, dass in meinem Fall wohl wirklich die Impfung gegen Covid-19 in dargebrachter Form nicht gut für mich war. Ein Wiedereingliederungsversuch scheiterte, mein Arbeitgeber schickte mich in Frühpension, da reine Remote-Arbeitsplätze im Schulsystem bisher nicht vorgesehen sind. Ich bezweifle, dass man sich damit einen Gefallen tut, aber das ist ein anderes Thema.
Mein Arzt diagnostizierte bei mir ME/CFS und allmählich verstand ich, wie reduziert mein zukünftiges Leben sein würde. Ich bin durch alle Tiefen der Krankheit durchgegangen. Das war wirklich hart.

Nun hat sich mein Zustand deutlich stabilisiert und ich habe mich aufgemacht, meine beiden "Professionen" Schule und ME/CFS zusammen zu bringen. - Gerade weil ich selbst schon mit all meiner Lebenserfahrung durch diese Krankheit an meine Grenzen gekommen bin, ist mir bewusst, wie schwer es für junge Menschen und ihre Familien sein muss, diesem Monster zu begegnen.
Ich  stehe bei Bedarf mit Rat und Tat zur Seite, übersetze Fachchinesisch, helfe beim Schreiben von Anträgen, entwickle gemeinsam mit Familien Ansätze zur Bewältigung der Situation (...) oder höre einfach nur zu. - Das alles ist in den Erst- oder Beratungsgesprächen kostenfrei.

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