Warum klappt es mit ME/CFS so selten gut an der Schule?

Wenn ich von Kindern höre, die durch den Schulbesuch tiefer in die Krankheit hinein getrieben werden, so erschüttert mich das jedes Mal aufs Neue. Was könnten die Gründe sein, weshalb es für Schulen so schwierig ist, angemessen auf ME/CFS oder auch auf PostCOVID zu reagieren?

1. Mangelndes Verständnis und Wissen: Viele Lehrkräfte und anderes Schulpersonal haben wenig Wissen über ME/CFS, da es eine relativ unbekannte und komplexe Krankheit ist. Spezielle Schulungen und Fortbildungen scheint es kaum zu geben, die das Schulpersonal informieren und aufklären. (- Ich wäre übrigens gerne bereit und in der Lage derartige Schulungen remote zu geben.)
2. Die Symptome von ME/CFS können stark schwanken. Auch wenn sich ein Schüler an einem Tag relativ gut fühlt, kann er dennoch am Folgetag völlig erschöpft sein. - Noch dazu äußert sich die Krankheit bei jedem Kind anders, was es unmöglich macht, einheitliche Maßnahmen zu ergreifen.
3. Schulen haben nicht genug Personal, um individuelle Betreuung und Unterstützung zu bieten. Schulbegleiter könnten mitunter Abhilfe schaffen. Für viele Kinder wäre Hausunterricht wünschenswert, oder eine gezielte (!) Online-Beschulung- auch hierfür fehlen Lehrkräfte.
4. Manche Ideen scheitern auch an finanziellen Mitteln, wie z.B. die Avatare.
5. Die Strukturen in der Schule sind extrem starr. Feste Stundenpläne und Unterrichtszeiten strukturieren den Tag. Diese sind in der Regel nicht flexibel genug, um auf die Bedürfnisse von ME/CFS-Erkrankten einzugehen. - Viele Lehrkräfte würden hier bestimmt auch anführen, dass der Lehrplan erfüllt werden muss und dass sie da strenge Vorgaben haben, die individuelle Anpassungen erschweren.- DAS sehe ich allerdings etwas anders...
6. Es besteht die Gefahr, dass Schüler mit ME/CFS stigmatisiert oder nicht ernst genommen werden, da die Krankheit oft unsichtbar ist. Das macht es für Lehrkräfte und Mitschüler schwer die Symptome und die Erschöpfung nachzuvollziehen.
7. Die Zusammenarbeit und Kommunikation zwischen Eltern, Lehrkräften und Fachleuten kann schwierig und zeitaufwändig sein und wird wohlmöglich von allen Beteiligten als zusätzliche Last wahrgenommen. Es kann herausfordernd sein, die individuellen Bedürfnisse des Kindes zu verstehen und entsprechende Maßnahmen zu koordinieren.

Ich möchte dem etwas entgegen setzen und bin interessiert an Allen, denen es auch so geht. Ich werde. mich dementsprechend um Vernetzung mit Entscheidungsträgern kümmern und versuchen Aufklärung zu betreiben. Mal sehen, was dabei heraus kommt....